국회 국방위원회 한기호 의원(춘천·철원·화천·양구을)이 희귀질환 국립병원 설립 법안을 발의해 환우들에게 희망을 주고 있다.

 

지난 3월 19일, 한기호 의원은 국립희귀질환의료원 설립에 관한 내용을 담은 ‘희귀질환관리법 개정안’을 대표발의 했다.

 

이 개정안은 국가적 차원의 전문기관인 국립희귀질환의료원(이하 “의료원”)을 건립하여 희귀질환의 조기 발견과 통합 진료, 전문적인 연구를 수행하도록 하려는 것이다.

 

또한 개정안에서는 의료원에 별도의 약초원을 두어 천연신약개발의 기반을 구축하게 하고, 분원은 접경지역 또는 도서벽지에 둘 수 있게 하였다.

 

한기호 의원은 “희귀질환으로부터 국민의 생명과 건강을 보호하기 위해서는 국가적 차원의 전문의료기관이 필요하다”며 “희귀질환 환우의 삶의 질 향상을 위해 법안이 통과되도록 적극 노력하겠다”고 했다.

 

이번 개정안의 공동발의에는 권영세, 김태호, 김형동, 박대수, 백종헌, 서병수, 신원식, 장제원, 조수진, 지성호 의원이 함께했다.